Về làng thừa...ngón

Di truyền hay bệnh lạ?

Cách Trung tâm huyện Thanh Chương (Nghệ An) khoảng 4km về phía nam, vượt qua đường chui Cầu Rộ 10km, chúng tôi gặp một con đường đất lầy lội, bẩn thỉu đầy ổ trâu, ổ gà. Đó là con đường đi vào xã Thanh Thủy, xã miền núi đặc biệt khó khăn thuộc chương trình 135 của Chính phủ.

Sau cơn mưa sáng nay, con đường càng trở nên lầy lội, bùn quấn chặt vào bánh xe, buộc chúng tôi phải lội bộ tìm vào xóm Minh Sơn. Gặp 4 người trung niên đi làm đồng về, chúng tôi bắt chuyện và hỏi về căn bệnh lạ, họ cười vang nói: “Cả 4 thằng tôi đều bị”, rồi xòe tay ra làm bằng chứng.

Họ cho biết: “Ở xã tôi, đây là căn bệnh di truyền từ đời này sang đời khác, có người 3 ngón cuối của cả 2 bàn tay dính vào nhau, ngón út mọc thêm ngón thừa như ông Bùi Văn Nhường, hoặc không bị dính nhưng ngón tay út mọc thêm một ngón như ông Phạm Văn Trinh, Phạm Văn Nhuần, có người cả chân lẫn tay đều bị dính như anh Nguyễn Đình Hùng.

Các ngón thừa này đều giống y ngón chính có thức, có móng, có cảm giác bình thường chỉ khác là ngắn hơn. Nhưng cũng có người lại dính 3 ngón liền nhau như màng chân vịt đồng thời mọc nguyên một cục thịt thừa không giống ngón như anh Hoàng Văn Dũng….

Nhiều người mắc bệnh dị tật thừa, dính ngón tay chân

Tìm đến nhà ông Phạm Văn Tính xóm trưởng, gặp nhiều người đang tập trung ở đây, ông Tính chìa tay: “Tôi cũng bị bệnh đó do di truyền từ mẹ, cho đến nay chưa ai kê khai được trên địa bàn xã có bao nhiêu người bị bệnh này. Riêng xóm tôi có trên 20 gia đình và có nhiều họ bị”.

Ông Võ Văn Minh khẳng định: “Bệnh lạ xuất phát từ họ Nguyễn Đình bên xã Thanh Tường. Ở xã tôi, cụ già nhất bị dị tật là cụ Nguyễn Đình Vơn 90 tuổi, sinh ra anh Nguyễn Đình Khang cũng bị. Anh Khang sinh ra 2 trai một gái đều mắc căn bệnh này. Cụ Nguyễn Đình Trường 87 tuổi sinh hai anh Hiếu, Thuận, anh Hiếu thì bình thường nhưng anh Thuận bị dị tật và truyền sang con. Các cô gái Nguyễn Đình đi lấy chồng lại truyền sang cho họ Võ, Phan, Phạm… ”.

Ông Tính và đôi bàn tay dị tật của mình

Đối với người lớn tuổi thì việc dị tật này đã trở nên quen thuộc, tuy nhiên đối với thế hệ con em thì không tránh khỏi việc bạn bè dị nghị khi đến trường, đây là điều mà nhiều người đang lo lắng.

Trước mắt, những dị tật bẩm sinh này chưa ảnh hưởng nhiều tới cuộc sống các em nhỏ nhưng về lâu dài, nếu không được phẫu thuật sớm, việc dính ngón sẽ gây ra những khó khăn trong lao động, sinh hoạt. Đặc biệt là những nghề liên quan đến việc sử dụng bàn tay, điều này rất có thể cản trở tương lai các em.

Những người lao động bình thường khi làm việc, các ngón tay thừa rất vướng, các ngón tay dính thì thẳng ra. Họ không thể mang thiết bị bảo hộ lao động như: Găng tay, điều đó sẽ gây ra nguy hiểm cho họ trong lao động sản xuất. hầu hết những thanh niên mang bệnh này không được thi tuyển quân sự, không được dự tuyển vào các trường: Công an, Cảnh sát, Năng khiếu, Mầm non, Nghệ thuật sân khấu…tạo ra sự thiệt thòi lớn.

Nỗi trăn trở không của riêng ai

Trao đổi với chúng tôi, Chủ tịch UBND xã Thanh Tường Phạm Nhuận Thao buồn rầu nói: “Xã tôi nhiều người mắc căn bệnh này, nhiều gia đình cả 4 thế hệ cùng mắc. Theo các cụ cao tuổi, bệnh xuất hiện từ khoảng những năm đầu thập niên 20 bắt nguồn từ họ Nguyễn Đình rồi di truyền vào các dòng họ khác. Trước đây có một vài báo cho rằng bệnh xuất phát từ dòng họ Võ là không chính xác. Dị tật cứ vậy, lan từ đời ông, bà đến con, cháu, chắt. Cháu mới nhất bị bệnh này sinh năm 2013.

Hiện các họ Phan, Võ, Bùi, Hoàng, Phạm đều đã có người bị dị tật. Trước đây, có 9 cháu được đoàn từ thiện đưa xuống Bệnh viện 115 phẫu thuật miễn phí, giờ trông như người bình thường. Thời gian qua, chưa có một chương trình nào hay một đoàn nào về kiểm tra, nghiên cứu căn bệnh. Các gia đình đều nghèo, trong đó nhiều nhà đang trong diện hộ nghèo, cận nghèo, kinh phí của xã lại quá eo hẹp không thể hỗ trợ để các cháu đi phẫu thuật nên con em chúng tôi còn phải mang dị tật này chưa biết đến bao giờ”.

Bệnh ảnh hưởng đến tương lai của con trẻ

Bà Nguyễn Thị Lài, Phó Giám đốc Quỹ bảo trợ trẻ em tỉnh Nghệ An cho biết: “Theo thống kê của Qũy bảo trợ trẻ em thì trên địa bàn toàn huyện Thanh Chương có hơn 130 em ở các xã  Xuân Tường, Võ Liệt, Thanh Tùng, Thanh Khai...   mắc bệnh. Nhiều gia đình cả 3 thế hệ cùng mắc, một số gia đình đời bố mẹ lành lặn nhưng thế hệ ông bà và các cháu lại bị dị tật.

Về mặt sinh học có thể nói đây là căn bệnh do di truyền nhưng cũng chưa chắc chắn được vì còn có nhiều yếu tố có thể gây ra căn bệnh như vậy. Trong thời gian tới, chúng tôi sẽ ưu tiên những đợt phẫu thuật miễn phí để các em mang bệnh  sớm có lại đôi tay bình thường và không còn mặc cảm với bạn bè”.

Dù căn bệnh không dẫn đến chết người hay gây khó khăn cho cuộc sống của người dân, song sự tồn tại lâu đời và kéo dài qua nhiều thế hệ đã trở thành nỗi ám ảnh. Người dân và chính quyền nơi đây đang từng ngày từng giờ mong mỏi sự quan tâm của các cấp các ngành, toàn xã hội để họ trở thành những người bình thường, yên tâm học tập lao động và sản xuất.