Tính mạng hơn 10 triệu người Việt bị đe doạ bởi căn bệnh "không thể chữa khỏi"

Trước mức độ nguy hiểm khôn lường của căn bệnh Thalassemia, mới đây Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương tổ chức Lễ mít tinh hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới nhằm kêu gọi mọi người đồng hành ngăn chặn những hậu quả do căn bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.

Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người mắc bệnh này phải điều trị suốt đời và nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...

Hiện nay, vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân mắc bệnh này phải chịu rất nhiều thiệt thòi, đồng thời ảnh hưởng đến gia đình và xã hội. 

Các báo cáo ước tính, khoảng 7% dân số thế giới mang gen bệnh Thalassemia. Theo thống kê của Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, hiện nay ở nước ta, có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh, hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị.

Cháu Ngọc (Hoà Bình) ,mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Tuy đã học lớp 12 nhưng chỉ cao 1m25 và nặng 26kg

Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết; biện pháp điều trị cơ bản căn bệnh này là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Tuy nhiên tại nhiều địa phương, việc tiếp cận với điều trị còn nhiều hạn chế do điều kiện cơ sở vật chất của đơn vị, hoàn cảnh kinh tế của bệnh nhân, bệnh còn chưa được xã hội quan tâm đứng mức. 

Theo bác sỹ Vũ Hải Toàn - Khoa Thalassemia - Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, bệnh tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền qua gen làm hồng cầu vỡ, người bệnh liên tục bị thiếu máu. Do vậy, mắc bệnh tan máu bẩm sinh cả đời phải truyền máu vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn.

Để phòng bệnh tan máu bẩm sinh, gia đình họ hàng, người thân có bệnh cần được xét nghiệm và tư vấn di truyền trước hôn nhân để cung cấp kiến thức và nguy cơ khi hai người cùng mang gene bệnh kết hôn với nhau. “Nếu những người mang gen bệnh vẫn quyết định đến với nhau thì bắt buộc phải chẩn đoán trước sinh nhằm phát hiện những bào thai mang bệnh thể nặng”, ông Toàn khuyến cáo.

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Để từng bước ngăn chặn căn bệnh này, sự quan tâm và vào cuộc thực sự của các cấp, ban, ngành là vô cùng quan trọng; trong đó, việc triển khai chương trình Thalassemia quốc gia đóng vai trò then chốt cho việc hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh.