Ước mơ một lần đến trường của hai cha con “người rắn”

Thoạt nhìn cha con anh Nguyễn Đình Nhi (SN 1966, xã Tam Anh Bắc, huyện Núi Thành, tỉnh Quảng Nam) và con trai Nguyễn Đình Vương (SN 2002), chúng tôi hiểu họ phải sống khổ sở như thế nào. Cả người anh Nhi, từ chân đến mặt đều bị bong tróc như da rắn vào mùa thay da. Từng mảng tế bào chết bong ra, bám một phần trên cơ thể, còn một phần đong đưa bên ngoài khiến người đối diện có cảm giác nó sắp sửa rơi ra và bay vào người mình. Chưa hết, nhìn kỹ vào làn da anh Nhi, chúng tôi không khỏi xót xa bởi rất nhiều chỗ đang rỉ máu. Anh bảo, lúc nào anh cũng phải chịu đựng cảm giác ngứa ngáy, rất khó chịu. Ngứa thì muốn gãi, nhưng gãi thì lở loét và chảy máu.

Có mặt tại nhà anh Nhi, bà Nguyễn Thị Hồng (77 tuổi), hàng xóm của anh Nhi kể thêm, bà vẫn nhớ như in hình ảnh của anh Nhi ngày còn thơ ấu. Mỗi buổi chiều, bà nội anh Nhi đưa anh ra giếng làng tắm. Nước xối lên người anh tới đâu, các vết nứt cắt da cắt thịt anh đến đó. Anh vừa ôm chân bà nội, vừa la lớn: “Con đau quá bà nội ơi”. Sáng nào bà nội cũng dắt anh đến cơ sở y tế xin thuốc. Hết uống rồi bôi và cả kết hợp với tắm lá cây nhưng bệnh tình của anh vẫn không thuyên giảm.

Tiếp lời bà Hồng với giọng buồn rầu, anh Nhi kể, đến mùa đông, anh bớt ngứa hơn nhưng thay vào đó là đau rát, nhức buốt. Không có tiền uống thuốc, anh cam chịu nỗi đau giằng xé da thịt. Dù bệnh tình như thế, nhưng để có miếng cơm manh áo duy trì sự sống, anh cũng phải ra đồng lội bùn cấy lúa, cuốc đất trồng rau. Bùn đất bám vào các vết nứt trên chân tay anh, vết thương lở loét, anh càng đau đớn hơn.

Em Nguyễn Đình Vương và những bức tranh em tự vẽ

Năm 1999, duyên số đẩy đưa anh kết hôn với một cô gái. Nhưng khi chúng tôi hỏi vợ anh đâu, anh buồn bã trả lời, vợ về bên ngoại từ lâu rồi. Bà Hồng thở dài giải thích, vợ anh bị tâm thần từ trước khi về làm vợ anh. Xót xa thay, một người bị bệnh về thể xác cưới một người khiếm khuyết về tinh thần. Thôi thì âu cũng là số phận, dân làng bảo thế và họ cầu mong tạo hóa sẽ mang điều lành đến cho hai con người bất hạnh này. Chị Lê Thị Phượng (SN 1968, ở xã Tam Thạnh, Núi Thành, vợ anh Nhi) tuy thần kinh không bình thường nhưng thuộc loại xinh gái, trắng trẻo. Anh Nhi cơ thể lở loét nhưng tâm hồn trong sáng, nhận thức tốt. Vì thế, khi chị Phượng có thai, mọi người cầu mong đứa con sinh ra sẽ có ngoại hình xinh đẹp như chị và có đầu óc tỉnh táo như anh. Trong suốt thời gian vợ mang thai, anh Nhi mong ngóng từng ngày và đêm đêm cầu nguyện cho đứa con sinh ra không mang căn bệnh như mình.

Thế nhưng, số phận lại một lần nữa giáng xuống đầu anh nỗi đau cùng tận. Đứa con trai Nguyễn Đình Vương sinh ra được 1 tuổi thì bắt đầu… thay da. Nhìn con, anh khóc hết nước mắt. Trong khi đó, bệnh tình người mẹ ngày một trầm trọng hơn. Chị nằm liệt trên giường mê man, không còn nhận ra chồng, con của mình. Không thể để 3 người bệnh tật sống với nhau, gia đình chị Phượng đưa chị về bên ngoại để bớt gánh nặng cho anh Nhi.

Anh Nguyễn Đình Nhi với thân hình như “người rắn”

Năm 2011, anh Nhi đã đến Bệnh viện da liễu ở TP. Đà Nẵng điều trị. Các bác sỹ cho anh uống thuốc và cả ngâm người vào nước có pha thuốc nhưng bệnh chỉ đỡ chứ không khỏi hẳn. Khi anh hỏi anh bị bệnh gì thì bác sỹ vẫn không kết luận được anh bị bệnh gì, dù trước đó đã nhiều lần xét nghiệm máu. Không biết mình bị bệnh gì, bao nhiêu thuốc uống vào cũng không hết bệnh, một phần tiền lại không có nên anh từ giã bệnh viện, trở về nhà và tiếp tục sống cuộc đời “rắn thay da” cho đến nay. 

Cũng vì mang trong mình căn bệnh lạ này mà thuở nhỏ, anh Nhi không được đến trường. Bây giờ, điều đó lại lặp với đứa con trai duy nhất của anh. Khi Vương được 7 tuổi, anh có đưa Vương đến trường xin cho Vương học, tuy nhiên, nhà trường từ chối vì sợ Vương sẽ lây truyền bệnh cho các học sinh khác. Anh quả quyết, bệnh này không lây nhưng không ai nghe anh. Nhà trường yêu cầu anh đưa con đi xét nghiệm máu và có kết luận của bác sỹ rằng bệnh của Vương không lây truyền thì Vương mới được nhập học. Trớ trêu thay, bệnh viện không xác định được cha con anh bị bệnh gì thì làm sao kết luận được là bệnh không lây truyền? Thế nên, anh đành thất vọng quay về.

Thương con quá, anh lại đến nhà ông Trưởng thôn để xin xác nhận từ trước đến nay chưa có người nào trong thôn tiếp xúc với cha con anh mà bị lây bệnh. Nhưng Trưởng thôn cũng không dám xác nhận điều đó. Anh bảo, rốt cuộc anh cũng không biết anh bị bệnh gì để hỏi báo đài rằng, bệnh đó có lây không. “Tôi thì xem như đã qua một kiếp người, còn con trai tôi mới 12 tuổi, nó rất muốn đến trường”, anh Nhi nói trong nước mắt.

Khi xem những bức tranh mà chính Vương đã vẽ, chúng tôi thật sự xúc động. Không một ngày đến trường, không bước ra khỏi con đường làng quanh co nhưng Vương có thể vẽ rất nhiều cảnh đẹp, sông biển, núi rừng, phố phường và cả những ngôi nhà hạnh phúc. Không được đi học, Vương dồn hết đam mê vào vẽ. Em vẽ theo trí tưởng tượng và mơ ước của em. Em bảo, trong giấc mơ, em mơ em có thân thể lành lặn như các bạn, em mơ được đến trường, được cô giáo cầm tay dạy cho em viết chữ… Rồi em đưa bàn tay sần sùi, nứt nẻ, rớm máu lên hỏi: “Bao giờ con được đến bệnh viện để chữa hết bệnh này hả cô?”. Chúng tôi đành bất lực để câu hỏi của em rơi vào thinh không…n