Tỉ lệ trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi khá cao

30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Ảnh: Internet

Theo định nghĩa về bệnh hiếm của các tổ chức y tế thế giới, bệnh hiếm là bệnh có tỷ lệ người mắc dưới 1/2.000 người, có khoảng 80% là bệnh di truyền, 50% các bệnh hiếm xuất hiện ngay ở giai đoạn đầu đời và gây nên cái chết của 30% trẻ em dưới 5 tuổi. Hiện nay trên thế giới phát hiện gần 7 nghìn bệnh hiếm và có khoảng trên 60 triệu người mắc các bệnh này.

PGS.TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, Bệnh viện đang chăm sóc, điều trị trên 2.000 bệnh nhân mắc 40 loại bệnh hiếm, số ca mắc đang có xu hướng tăng lên. PGS.TS Lê Thanh Hải đặc biệt nhấn mạnh con số 30% trẻ mắc các bệnh hiếm sẽ chết trước 5 tuổi. Ông khẳng định, nếu có cơ hội sống sót, các em sẽ đối diện với nhiều di chứng và phải chung sống với bệnh suốt đời.

GS. Nguyễn Công Khanh, Chủ tịch Hội Nhi khoa Việt Nam, nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương nhận định, vì là các bệnh hiếm, ít gặp nên nhóm bệnh này rất dễ bị bỏ qua. Hơn nữa, biểu hiện bệnh có nhiều dạng, khó chẩn đoán trong khi đó các phương pháp điều trị, thuốc men lại vô cùng đắt cũng là một trong những nguyên chính dẫn đến tỷ lệ tử vong cao ở trẻ em dưới 5 tuổi.