Hơn 12 triệu người Việt mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

Đó là thông tin được đưa ra tại Hội thảo “Thalassemia - Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” do Bộ Y tế phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức tại Hà Nội.

Theo TS.BS Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra.

Trong khi đó, đến nay căn bệnh này vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Xét nghiệm sàng lọc gen bệnh Thalassemia cho học sinh Trường THPT Trần Phú, Hà Nội.

Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, hiện nay ở Việt Nam  có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. Hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Hiện nay, bệnh nhân Thalassemia đang được điều trị tại các bệnh viện nhi, bệnh viện Huyết học và Truyền máu và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh/thành phố. Tuy nhiên, việc tiếp cận chẩn đoán và điều trị còn chưa được thống nhất trên cả nước.

Riêng tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, hiện đang quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia, đến từ hơn 20 tỉnh/thành phố khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh Thalassemia ngày càng tăng. Tính riêng năm 2017, Viện đón tiếp và tư vấn cho hơn 20.000 lượt người.

TS.BS Bạch Quốc Khánh khuyến cáo, cách phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản.