Làng "người lùn" và những đứa trẻ mắc căn bệnh quái ác

Căn bệnh thiếu máu huyết tán hoành hành

Tại khu vực xã Vĩnh Đồng, Kim Bôi, Hòa Bình, những đứa trẻ mắc căn bệnh kỳ lạ khiến chúng không thể lớn lên như những đứa trẻ bình thường đã không còn xa lạ với người dân nơi đây. Những đứa trẻ mắc phải căn bệnh này đa phần chết yểu, số còn lại thì cơ thể không phát triển được. Dù 20 tuổi nhưng diện mạo, thân hình chúng chỉ như đứa bé khoảng 6 - 7 tuổi và sức khỏe thì rất yếu ớt.

Tại xóm Chiềng Đồng có gia đình ông Bùi Văn Biển (sinh năm 1963) và bà Bùi Thị Ức (sinh năm 1968) chẳng có ai là không biết. Ông Biển cưới vợ năm 29 tuổi. Lấy hồi tháng 2 thì tháng 11/1989, vợ ông sinh con trai đầu lòng đặt tên là Bùi Văn Bính.

Một năm sau khi sinh, cậu bé Bính bắt đầu trở nên yếu ớt, da trắng bệch, bên nách có cục sưng to như nổi hạch rồi liên tục đau ốm. Hai vợ chồng ông bà phải đưa con tới bệnh viện chữa trị triền miên, nhưng vẫn không cải thiện được tình tình sức khỏe cho Bính.

Hai năm sau, vợ chồng ông bà tiếp tục sinh hạ được một cô con gái, nhưng không may, khi mới hơn một tuổi, cô con gái bị bệnh nặng rồi qua đời trong nỗi đau xót của gia đình. Cũng trong lúc này, cậu con trai thứ nhất liên tục đau ốm và bắt đầu có những biểu hiện bất thường.

Năm 1994, với mong muốn có một đứa trẻ khỏe mạnh, hai vợ chồng đã động viên nhau cố gắng sinh hạ thêm bé Bùi Văn Bắc. Nhưng trời không chiều lòng người, từ khi sinh ra Bắc đã có những biểu hiện tương tự như người anh của mình. Bà Ức thử sờ bên nách của cậu bé cũng thấy xuất hiện cục cứng như nổi hạch.

Đau khổ tột cùng vì không hiểu sao số phận hai vợ chồng bà lại đen đủi tới vậy, vợ chồng ông bà chỉ biết nai lưng làm lụng để có tiền đưa các con đi chữa trị. Phải đến khi đem hai cậu con trai xuống Bệnh viện Nhi Trung ương, hai ông bà mới biết chúng đã bị bệnh do chứng "thiếu máu huyết tán", hay còn gọi là huyết tán di truyền.

Những đứa trẻ dù có lớn, nhưng vẫn mang hình hài của những đứa trẻ 6 - 7 tuổi không còn xa lạ với người dân nơi đây

Trông hai anh em chẳng khác nào những đứa trẻ khoảng 6 - 7 tuổi từ diện mạo thân hình, cho đến sức lực mà nhiều người không khỏi xót xa. 

Sức khỏe của hai anh em rất yếu, không làm được bất cứ việc gì nặng nhọc. Chẳng thế mà nhiều lần vì muốn giúp bố mẹ, hai anh em bê vật nặng liền bị gãy tay. Riêng Bính đã gãy tay tới 4 lần. Giờ Bắc chỉ có thể làm những việc lặt vặt như quét nhà, cất quần áo khô vào nhà, hoặc đi mua mấy thứ đồ dùng cho mẹ. Bính có khá hơn một chút, có thể phụ giúp bố mẹ việc xát gạo, nhưng chẳng may sơ suất là cánh tay của Bính có thể gãy bất cứ lúc nào.

Một người dân sống ở đây cho biết: “Ở xã Vĩnh Đồng còn có tới hàng chục các cháu bé cũng bị mắc chứng bệnh "không lớn" nhưng hầu hết đã qua đời, những đứa trẻ mắc bệnh này cứ khoảng 5 tuổi có thể nhận biết rõ qua diện mạo kỳ dị trên cơ thể”.

17 tuổi, 26 kg và ước mơ trở thành thầy giáo

Cùng trong cảnh ngộ mắc phải căn bệnh kỳ lạ “không lớn” như hai anh em Bính, Bắc, cậu bé Bùi Thanh Ngọc (SN 1998, xóm Sóng Dưới, xã Vĩnh Đồng, Kim Bôi, Hòa Bình) năm nay đã 17 tuổi, nhưng thân hình và diện mạo không khác gì một "cậu nhóc" vừa bắt đầu chập chững vào lớp 1.

Vợ chồng Bùi Văn Thăn, Bùi Thị Nguyến ở xóm Sống Dưới (xã Vĩnh Đồng, huyện Kim Bôi) không khỏi đau xót khi sinh được ba đứa con, thì có hai cháu bị mắc bệnh huyết tán di truyền với những biểu hiện rất kỳ dị như: hàm vẩu, mũi tẹt, da nhợt, mắt vàng, thấp lùn, bụng to như người chửa. Đứa còn lại thì may mắn bình thường nhưng cũng gầy gò, ốm yếu.

Năm 1998, hai vợ chồng nghèo sinh hạ được cậu con trai đầu lòng đặt tên là Bùi Thanh Ngọc, tuy nhiên càng lớn, bé Ngọc càng trở nên yết ớt, da tái nhợt và bắt đầu có những biểu hiện bất thường trên cơ thể. Sau khi sinh Ngọc, cô Nguyến sinh hạ thêm một cháu gái là Bùi Thanh Hằng và Hằng cũng mang trong mình mầm bệnh quái ác. Trong một lần đột nhiên trở ốm nặng, Hằng đã qua đời.

Cháu Ngọc học lớp 11 nhưng chỉ cao 1m25 và nặng 26kg

Hiện nay cháu Ngọc đã học lớp 11 rồi nhưng cũng chỉ cao chỉ chừng 1m25, nặng 26 kg. Thông thường những đứa trẻ mắc bệnh thiếu máu huyết tán thường chậm phát triển cả về thể chất lẫn trí tuệ, việc tiếp nhận kiến thức rất khó khăn, nhưng may mắn cho cậu bé Ngọc là Ngọc rất thông minh hoạt bát. Kể từ khi được bố mẹ cho đi học, Ngọc trở nên vui vẻ hơn rất nhiều, ở lớp Ngọc là một trong những học sinh học giỏi nhất lớp, năm nào Ngọc cũng nhận được giấy khen.

Ngọc kể, ”năm nào cháu cũng được giấy khen hết, không giỏi thì cũng được khá. Cháu thích làm thầy giáo, nhưng không biết cháu như thế này có làm được không nữa”. Hiện giờ, ngày nào Ngọc cũng đạp xe đi học cách nhà 7km. Cậu bé cho rằng, được đi học là niềm vui và dự định sẽ cố gắng học hết cấp 3, rồi thi vào trường sư phạm như hằng mơ ước.

“Bệnh này có tiền, một năm phải đi truyền 3 - 4 lần máu, mỗi lần 2 - 3 bịch. Thấy thằng bé học giỏi cả nhà đều mừng, nhưng cũng không làm gì được. Bố nó hiện giờ đi làm thuê trên thành phố. Tôi thì ở nhà làm ruộng, đến cái ăn hàng ngày còn khó khăn, nói gì tới việc có tiền đưa cháu đi chữa bệnh" - Chị Nguyến xót xa.

Tình trạng kết hôn cận huyết thống trên địa bàn mấy năm trở lại đây mặc dù đã giảm, hầu như không còn xảy ra nữa, nhưng hậu quả trước đó để lại rất nặng nề. Nhiều trường hợp cận huyết lấy nhau và đẻ ra những đứa con mang trong mình mầm bệnh nguy hiểm, nặng thì lấy đi tính mạng, nhẹ thì ảnh hưởng xấu đến sự phát triển thể trạng, cũng như chức năng cơ thể của đứa trẻ được sinh ra.