Nếu bạn từng "tự kỷ" trên facebook...!

Có một thực tế đáng buồn là dường như xã hội càng phát triển thì tỉ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ ngày càng tăng.

Nhiều người cho rằng, tự kỷ là “chứng bệnh” của con nhà giàu, hình thành do thiếu sự quan tâm trực tiếp của bố mẹ, do tiếp xúc quá nhiều, quá sớm với các phương tiện công nghệ…Tuy nhiên, đó chỉ là một nhận thức lệch lạc, thậm chí sai lầm.

Một gia đình có trẻ tự kỷ ở Hạ Long. Ảnh: Debbie Rasiel

Con số giật mình

Theo các chuyên gia, chứng tự kỷ là một khuyết tật phát triển suốt đời, được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Trẻ tự kỷ thường có các biểu hiện như: dửng dưng, xa lánh, thờ ơ với bạn bè, người thân xung quanh; thích chơi một mình; chậm nói, hoặc biểu đạt bằng ngôn ngữ kém; hay tự làm đau mình khi không đạt được điều mong muốn, v.v… và v.vv…

Nhiều năm trở lại đây, chứng tự kỷ đã trở thành mối quan tâm đặc biệt của nhiều quốc gia trên thế giới. Đáng lo ngại, các bác sĩ chưa thể đưa ra nguyên nhân cụ thể dẫn đến tự kỷ; trong khi khá nhiều phụ huynh hoang mang khi thấy con mình có một vài dấu hiệu giống với những gì đã được tìm hiểu trong sách, báo, internet…

Tại Mỹ, theo ước tính của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ, ước tính cứ 68 trẻ trong độ tuổi đi học thì có một em là trẻ tự kỷ. Còn báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) cho biết, cứ 160 người thì có 1 người tự kỷ.

Tại Việt Nam, hiện chưa có những số liệu chính thức về số người có hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Tuy nhiên, Hội Y tế Công cộng Việt Nam ước tính, nước ta đang có khoảng 160.000 người có hội chứng tự kỷ. Song nếu theo cách tính của WHO, con số này khoảng 500.000 người!?

Hai mẹ con chuẩn bị cho bữa trưa, Hà Nội. Ảnh: Debbie Rasiel

Tự kỷ: Bố mẹ hiểu, nhưng…

Hiện nay, cộng đồng ngày càng quan tâm đến hội chứng rối loạn phổ tự kỷ, cũng như có những nhận đúng đắn về khiếm khuyết này. Tuy nhiên, từ nhận thức đi đến hành động có vẻ như là một quãng khá xa.

Trên thực tế, có nhiều gia đình bố mẹ đều có trình độ học vấn cao, biết con mình bị tự kỷ, nhưng vì xấu hổ nên không dám đưa con vào trường học riêng dành cho trẻ tự kỷ mà vẫn để con học chung với các bạn phát triển bình thường khác.

Mặc dù các cô có thể biết tình trạng của con, song do vừa không có đủ trình độ chuyên môn, vừa phải quan tâm đến hàng chục em học sinh khác trong lớp, nên khó có thể “quán xuyến”, chăm sóc 1, 2 trường hợp cá biệt được. Đánh nhau, dè bỉu, xa lánh, kỳ thị… là những câu chuyện đáng buồn mà người viết từng chứng kiến ở một lớp mẫu giáo lớn ngay giữa Thủ đô Hà Nội.

Nhiếp ảnh gia Debbie Rasiel chụp với bạn Hạnh Chi tại triển lãm. Hạnh Chi chính là nhân vật trong bức ảnh bên cạnh được trưng bày tại triển lãm. Ảnh: BTC cung cấp

Những người từng trải qua thời kỳ tự kỷ, khi lớn lên, nếu như gặp một cú sốc tinh thần hoặc không nhận được sự quan tâm từ người thân, việc tái hòa nhập cộng đồng với họ sẽ trở nên khó khăn. Họ cũng không được đảm bảo các quyền lợi và bình đẳng trong việc tiếp cận dịch vụ y tế, giáo dục, hay cơ hội việc làm vì bị… phân biệt đối xử.

Bà Vũ Song Hà, Phó giám đốc Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe Cộng đồng, người đồng hành với rất nhiều dự án về người Tự kỷ cho biết: “Ở Việt Nam, trẻ tự kỷ, đặc biệt là trẻ lớn, gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống, vì dịch vụ của chúng ta dành cho trẻ lớn còn vô cùng ít ỏi”.

Cụ thể, theo bà, “Chúng ta có rất ít các trung tâm dành cho trẻ tự kỷ lớn. Chúng ta lúng túng chưa biết sẽ dạy nghề như thế nào cho các em, hỗ trợ các em ra sao để các em có thể sống độc lập. Bên cạnh đó còn rất nhiều người trong xã hội do chưa hiểu rõ về tự kỷ nên có những định kiến, e ngại, kỳ thị đối với người tự kỷ. Điều đó cũng hạn chế sự tham gia của các em trong xã hội. Nhiều gia đình không còn lựa chọn nào khác là để các em ở nhà. Tương lai của các em thực sự là niềm trăn trở của các cha mẹ”.

Picturing Autism: Cầu nối nghệ thuật và tự kỷ

Debbie Rasiel, nhiếp ảnh gia đến từ New York, Mỹ, làm việc trong các tổ chức phi chính phủ ở New York và Nam Phi, là một người mẹ có con tự kỷ. Suốt ba năm qua, chị đã đi nhiều nơi trên thế giới để ghi lại những trải nghiệm về tự kỷ trong nhiều bối cảnh văn hóa, xã hội, kinh tế khác nhau.

Trong điểm dừng chân thứ sáu của hành trình, Debbie Rasiel đã giới thiệu đến công chúng Việt Nam Triển lãm Nhìn | Picturing Autism Vietnam với những bức chân dung khổ lớn về người tự kỷ và gia đình, được chụp tại tại ba thành phố Hạ Long, Hà Nội và TP. Hồ Chí Minh. Các bức ảnh được trưng bày thành các khu vực theo từng quốc gia, trong đó nổi lên các chủ đề chính: Trường học, Gia đình, và Tương lai của người tự kỷ.

Tọa đàm về Triển lãm và chia sẻ các vấn đề của người tự kỷ tại Việt Nam. Ảnh: BTC cung cấp

Nhiếp ảnh gia Debbie Rasiel trò chuyện với Chủ tịch Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam (VAN) bà Hoàng Ngọc Bích. Ảnh: BTC cung cấp

Có thể nói, Dự án của Debbie Rasiel như một cầu nối giữa hai thế giới nghệ thuật và tự kỷ. Qua đó, khán giả có thể nhìn ngắm, kết nối và có những trải nghiệm không ngờ khi mặt đối mặt với các bức ảnh về tự kỷ như các tác phẩm nghệ thuật.

Với những người làm công tác xã hội, những bậc phụ huynh, và đặc biệt là các cặp vợ chồng trẻ đang và sắp có con nhỏ, họ sẽ có cơ hội tìm hiểu cuộc sống chân thực nhất của người tự kỷ cũng như tình yêu thương vô bờ mà gia đình dành cho qua các bức ảnh được nhiếp ảnh gia Rasiel ghi lại ở New York, Mexico, Peru, Iceland, Indonesia, Việt Nam. Còn với những người làm truyền thông, những người đam mê nghệ thuật nhiếp ảnh, hiểu về tự kỷ sẽ giúp việc truyền tải thông điệp một cách đúng đắn và đầy nhân văn.

Nhìn - Picturing Autism Việt Nam sẽ giúp người xem “nhìn” thấy được sự đa dạng của người tự kỷ, các cung bậc cảm xúc khác nhau của người tự kỷ và gia đình họ, cũng như những thách thức mà họ đang gặp phải. “Việc chúng ta tôn trọng sự khác biệt sẽ giúp người tự kỷ hoà nhập tốt hơn trong cuộc sống. Đồng thời, chúng ta cũng suy nghĩ thêm về những điều cần làm để có thể đảm bảo tốt hơn quyền được chăm sóc, giáo dục và hoà nhập của người tự kỷ”, bà Vũ Song Hà nhấn mạnh.

Cuối cùng, xin được nhắc lại câu chuyện nhiều bạn trẻ hiện nay hay than thở trên facebook với dòng trạng thái... "tự kỷ", bạn đã bao giờ đặt cho mình câu hỏi "Tự kỷ là gì?" và buộc mình phải đi tìm lời giải đáp cho nó? Bạn có hiểu rằng, mỗi khi bạn kêu "tự kỷ" như vậy, những người bố, người mẹ có con bị mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ sẽ chạnh lòng và buồn biết bao!

Nhật Minh