Không dễ dàng để cha mẹ chấp nhận con mình bị tự kỷ

Hành trình gian nan

Chị P.D.H. ở xã Thanh Xuân (Hà Nội) làm mẹ lần đầu khi mới 23 tuổi. Ngay khoảng thời điểm con được 11 tháng tuổi, chị H. đã phát hiện có những dấu hiệu bất thường, đến khi con hơn 1 tuổi các dấu hiệu xuất hiện nhiều và trở nên rõ ràng hơn như không bập bẹ tập nói, thích chơi một mình, đập phá la hét không rõ nguyên nhân, không thể tập trung... 

Chị mang con đến khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương, bé được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ thể tăng động. "Cầm kết quả trên tay, vợ chồng tôi như chết lặng. Lúc đó, chúng tôi chỉ mơ hồ hiểu rằng tự kỷ giống như bệnh ung thư, không thể chữa khỏi, giống như việc đứa trẻ bị mất đi tương lai vậy", chị H. tâm sự.

Cũng như chị H., người thân trong gia đình không hiểu rõ về chứng tự kỷ, vì vậy mọi người đều suy đoán nguyên nhân, điều tệ hại là tất cả tập trung vào lỗi thiếu quan tâm, chăm sóc của cha mẹ. 

Một thời gian dài chị H. sống trong dằn vặt và tự trách bản thân: "Có con bị tự kỷ đau lòng lắm chứ, bao nhiêu kỳ vọng tôi đặt vào đứa con trai như vụt tắt. Tôi đã suy sụp mất cả tuần nhưng không thể đứng nhìn con ngày một nặng được. Chỉ còn cách đối đầu với hiện thực để giúp con dần hoàn thiện mà thôi".

Lấy lại tinh thần, chị H. bắt đầu tìm hiểu về chứng tự kỷ ở trẻ, sau những buổi tư vấn của bác sĩ tại bệnh viện, chị mua sách vở và lên mạng tìm kiếm nguồn tài liệu, tham gia các hội nhóm, tìm thông tin và kinh nghiệm của người đi trước. 

Đồng hành với con từng bước trên chặng đường chống lại chứng tự kỷ, chị H. nhiều lúc tưởng như kiệt sức. Nhưng mỗi lúc tinh thần đi xuống nhất thì chị lại nghĩ về tương lai của con. Chị lại lao vào tìm hiểu tự nghiên cứu các tài liệu, gặp gỡ các chuyên gia, các thầy cô đang chữa trị cho trẻ tự kỷ. Những kiến thức tích lũy được bằng sự bền bỉ và tình thương yêu của một người mẹ đã khiến con trai chị thay đổi ngoạn mục trong nhận thức và học tập.

Cùng chung hoàn cảnh với H., chị Châu Lan - mẹ của đứa trẻ tự kỷ 17 tuổi, cố giấu những giọt nước mắt khi chia sẻ về suy nghĩ tiêu cực đã xuất hiện trong quá trình đồng hành cùng con. Cuộc sống của chị yên ả cho đến khi đứa con đầu lòng ra đời. Thế nhưng, khi con được 18 tháng tuổi, dự cảm về những khác biệt ở con bắt đầu xuất hiện trong chị. Đến khi con bước qua 20 tháng, sự khác biệt càng rõ.

Chị đưa con đi khám, các bác sĩ tâm lý trấn an chị "đứa trẻ chỉ chậm nói". Đến khi con 28 tháng, chị đọc được một bài báo về vấn đề can thiệp ngôn ngữ cho trẻ của Bệnh viện Nhi đồng 1, rồi đưa con đi can thiệp, bắt đầu quá trình học cùng con. 

Trong khoảng thời gian đó, có rất nhiều nơi để chị đưa con đi, nhiều kiến thức chị tự trang bị cho mình. Có quá nhiều cảm xúc: sợ hãi, hoảng loạn, lập tức phủ nhận con "có vấn đề"… diễn ra trong quá trình chị tìm hiểu để biết rõ về con.

Khi những kiến thức về trẻ tự kỷ đã có nhiều hơn, chị dần chấp nhận vấn đề của con và thuyết phục gia đình đồng hành. Đó cũng là thời điểm đứa trẻ của chị hạnh phúc nhất, vì con được gia đình chấp nhận. 

Cần sự đồng hành của cha mẹ

Ở Việt Nam chưa có số liệu chính thức nào về trẻ mắc tự kỷ (Autism Spectrum Disorder - ASD), song theo Tổng cục Thống kê năm 2019 nước ta có 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên (chiếm khoảng 6,5% dân số), trong đó có khoảng một triệu người tự kỷ. Một thống kê của ngành giáo dục năm 2020 cho thấy tự kỷ chiếm 30% số trẻ khuyết tật trong trường học.

"Các con số này chưa phản ánh đúng thực tế vì còn rất nhiều trẻ không được chẩn đoán hoặc không được đến trường", bà Phạm Thị Kim Tâm - Chủ tịch mạng lưới Tự kỷ Việt Nam và quản trị viên một group dành cho phụ huynh trẻ bị tự kỷ với 36.000 thành viên nhận định.

Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi năm số trẻ đến khám và điều trị tự kỷ tăng 10-20%. Trong số khoảng 22.000 lượt trẻ đến khám chuyên khoa tâm thần tại bệnh viện mỗi năm, có 1/3 trẻ được đánh giá bị tự kỷ. Khoa Tâm bệnh có lớp học dành cho nhóm trẻ này, mỗi năm nhận can thiệp khoản 400 trẻ, chủ yếu là các trường hợp tương đối nặng, hay trẻ ở vùng sâu xa không có trung tâm.

Theo PGS.TS Trần Minh Điển - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, trẻ tự kỷ phải được chăm sóc từ cộng đồng đến gia đình nên việc nâng cao nhận thức của gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ và cộng đồng về những người mắc tự kỷ là rất quan trọng.

Bộ Y tế giao cho Bệnh viện Nhi Trung ương thiết kế những phương pháp để hỗ trợ cho toàn bộ trẻ tự kỷ trên cả nước; hướng tới tiếp cận điều trị cho các cháu bé mắc phổ tự kỷ, giúp các em có thể phát triển ngoài cộng đồng.

Trẻ tự kỷ ở mức nặng sẽ được điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương hay tại các bệnh viện tỉnh. Trẻ tự kỷ ở mức độ nhẹ, trung bình có thể được hỗ trợ tại nhà.

Việc đào tạo điều trị, hỗ trợ trẻ tự kỷ không chỉ dành riêng cho bác sĩ, điều dưỡng, các cử nhân tâm lý. Bệnh viện Nhi Trung ương còn có chương trình đào tạo cho các những người cha người mẹ để họ có thể trở thành những hạt nhân tại địa phương.

Với vai trò của người đã trải qua thực tế, với kiến thức tốt, các bậc cha mẹ này có thể hỗ trợ phụ huynh của các trẻ khác.

Bác sĩ cũng khuyến cáo, khi cha mẹ phát hiện trẻ có các biểu hiện như: Chậm nói, giao tiếp không nhìn vào mắt người đối diện, chơi một mình, lặp đi lặp lại một hành vi… cần đưa trẻ đi khám chuyên khoa để được chẩn đoán và điều trị kịp thời. 

Đặc biệt, trẻ tự kỷ cần được can thiệp càng sớm càng tốt; nhất là trong giai đoạn "vàng". Để can thiệp hiệu quả, cần có sự tham gia của cha mẹ và các nhà chuyên môn như bác sĩ, nhà tâm lý, các nhà giáo dục đặc biệt... song cha mẹ vẫn đóng vai trò then chốt. Sự hiểu biết về các rối loạn phát triển của trẻ tự kỷ sẽ giúp cha mẹ tham gia vào quá trình điều trị tốt hơn và đưa ra các quyết định đúng đắn cho con mình.

Tuy nhiên, trong thực tế có trường hợp trẻ được điều trị đã có chuyển biến tích cực nhưng khi về nhà do nhiều quan niệm sai lầm, hoặc cha mẹ quá bận rộn, sao nhãng với việc dạy con hay có nhiều người thiếu kiên trì, bỏ cuộc giữa chừng nên ảnh hưởng tới kết quả điều trị của trẻ, đến khi trẻ có hành vi bất thường quay lại điều trị thì rất khó.

Nguyên Thảo