Trong vòng xoáy bệnh tan máu bẩm sinh (Kỳ 2)

Kỳ 2: Những phận người vắn số 

Bà Hà và cháu Long Thành trước căn nhà sàn đã mục nát

Nước mắt một người mẹ

Con đường dẫn vào xã Nam Phong (Cao Phong, Hoà Bình) những ngày gần đây nhộn nhịp tiếng xe ô tô ra vào thu hoạch mía. Với nhiều gia đình, đây là những ngày vui nhất vụ mùa vì thu được khoản tiền lớn, còn với gia đình bà Bùi Thị Hà (44 tuổi) ở xóm Khuận Lại đang đau đáu với nỗi lo nợ nần thêm chồng chất. Cũng trồng dăm ba sào mía, cũng bán mía nhưng khoản tiền đó bà đã nhận từ trước để lo chữa bệnh cho đứa cháu ngoại năm nay mới tròn 2 tuổi đang mang căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Đưa cánh tay áo gạt giọt mồ hôi nhễ nhại trên khuôn mặt đã nhăn nheo, hằn vết chân chim, bà Hà nghẹn ngào: “Khổ lắm, già rồi mà vẫn chưa hết khổ”. Nói rồi chỉ tay vào "cánh rừng ma" nằm trên ngọn núi chạy dài, cao chót vót trước mặt, bà buồn giọng: “Ba đứa con trai lên trên đó hết rồi, đứa thì bệnh tật, đứa thì… mới mấy tuổi đầu mà chúng nó đã bỏ vợ chồng tôi ra đi hết”.

Trong căn nhà sàn gỗ đã mục, gió lùa tứ phía, bà bế đứa cháu ngoại bụng đang căng tròn, da xám ngắt đút cho cháu từng thìa cơm trắng. “Khổ vì con cái bệnh tật, mất mát chưa nguôi ngoai thì nay đến đứa cháu ngoại vừa chào đời đã mang phải căn bệnh quái ác, thấy cháu nó bụng to bất thường, da xanh xao, mang đi khám bác sỹ bảo bị bệnh tan máu bẩm sinh, nhà nghèo nên phải đưa cháu về nhà chăm sóc chứ không dám ở bệnh viện. Ba mẹ con nó cũng khổ lắm”, bà Hà nức nở.

Như lật lại từng dòng kí ức, người đàn bà mới ngoài 40 tóc đã lưa thưa bạc kể, năm 1996, bà sinh được một người con trai, niềm vui chưa được bao lâu thì vợ chồng bà phát hiện đứa con đó bụng cứ ngày một to, da xanh xao, còi cọc. Gia đình bán hết trâu bò, vườn ruộng đưa con đến cả chục thầy lang nhưng bệnh tình của con ngày một nặng, đến năm 7 tuổi thì mất.

“Căn bệnh này nó đeo đuổi gia đình tôi mãi. Ngày trước, con tôi bị bệnh không ai biết là bệnh gì nên dân làng họ cũng đồn đoán, kỳ thị ghê lắm. Đời tôi đau đớn đủ điều, giờ đứa cháu mới sinh ra cũng mắc phải bệnh này. Số kiếp đã vậy rồi nên còn chút sức vợ chồng nó gắng đi làm thuê, làm mướn kiếm thêm đồng tiền thuốc thang cho cháu chứ trong nhà không còn thứ gì để bán nữa”, bà Hà bùi ngùi nói.

Bụng cháu Thành ngày một căng phồng do lá lách to ra nhưng gia đình vẫn chưa có tiền đưa cháu đi mổ

Nỗi niềm con trẻ

Dù đã lấy chồng, sinh hai đứa con nhưng cuộc sống của ba mẹ con chị H vẫn phải cậy nhờ vợ chồng bà Hà. Theo tục bắt rể, vợ chồng chị H ở lại nhà bố mẹ vợ sinh sống và có với nhau hai mặt con. Cuộc sống vợ chồng chị H bắt đầu "cơm chẳng lành, canh chẳng ngọt" khi đứa con trai đầu Bùi Long Thành mắc phải căn bệnh tan máu bẩm sinh quái ác. “Anh ấy bảo, không muốn nhận đứa con bệnh tật ấy nên anh ấy đòi ly hôn và bỏ đi rồi, chưa bao giờ anh ấy lo cho con được gì cả lại còn hắt hủi, ruồng bỏ ba mẹ con em”, chị H nghẹn ngào.

Năm nay đã tròn 2 tuổi nhưng Thành yếu ớt, còi cọc hơn những đứa bé cùng trang lứa. Hàng ngày, những đứa trẻ hàng xóm vui chơi, nô đùa rôm rả khắp đường làng, ngõ xóm còn Thành mang theo cái bụng căng tròn ngồi thu lu một góc nhà thở hổn hển. Nhìn đứa con xanh xao, yếu ớt mà chị H không cầm được nước mắt: “Thấy cháu nó bệnh tật vậy nên trẻ con hàng xóm không chơi cùng, thương con nhưng không làm sao được. Bây giờ bụng cháu ngày một to, bác sỹ bảo lá lách đã quá to phải đi mổ may ra cháu còn sống thêm được vài năm nữa mà chưa kiếm đâu ra tiền để đưa cháu đi viện”.

Cách nhà cháu Thành không xa là nhà cháu Bùi Văn B (7 tuổi). Ngày chúng tôi tìm đến nhà, B lấm lem đất đỏ đang ngồi chơi bi một mình trước sân nhà. Do nhà nghèo chưa có tiền đi viện truyền máu nên người B xanh xao, gầy rom, đôi mắt lọm sâu, trán nhô ra, chân tay B đang dần teo lại. “Cháu chỉ biết ở nhà chơi một mình thôi, ra ngoài ai cũng bảo cháu bị bệnh sắp chết rồi nên không ai cho chơi cùng, đến lớp không ai dám ngồi cùng cháu nên cháu không đi học nữa”, B buồn rầu nói.

Nhìn đứa cháu lủi thủi chơi một mình, bà nội B gạt dòng nước mắt tâm sự, bác sỹ bảo cháu bị bệnh ở thể nặng nên chỉ sống thêm được một vài năm nữa. “Cháu chơi một mình chán rồi lại lăn ra ngủ, nhìn cháu mà xót lòng lắm chú à, bố mẹ cháu đầu tắt mặt tối cũng không kiếm nổi tiền đưa cháu ra viện truyền máu”, bà nội B nói.

Người dân bản Mường ở các xã vùng cao huyện Cao Phong dường như đã quá quen với hình ảnh những đứa trẻ mắc phải căn bệnh quái ác này lẳng lặng vào "rừng ma". Nhưng câu chuyện khiến nhiều người đau đớn, xót xa nhất vẫn là cái chết của cháu Bùi Văn K (8 tuổi). Bố mẹ K mắc phải căn bệnh này và mất khi K vừa tròn 4 tuổi. Sau 4 năm chống chọi bệnh tật, sống cùng bà nội đã ngoài 70 tuổi thì K vĩnh viễn ra đi.

“Số cháu nó vắn quá, ngày cháu mất mà trong nhà không có nổi một ngàn đồng đi mua hương, bà con lối xóm mỗi người góp một ít lo cho cháu. Nghe bà nội cháu kể, hai bà cháu đã phải nhịn đói gần 3 ngày mà cả bản không ai cầm được nước mắt”, anh Tr (hàng xóm của K) chia sẻ.

Ông Bùi Văn Thịnh, Cán bộ Dân số - Kế hoạch hóa gia đình xã Nam Phong, khi cùng tôi đến thăm những bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã không kìm được nước mắt: “Nhìn mà đau xót lắm, họ sống trong đau đớn, kiệt quệ, mất mát, dù tuyên truyền, vận động nhiều thế mà nhiều người vẫn không chịu đi lấy mẫu máu xét nghiệm để được tư vấn trước hôn nhân. Chỉ mong sao cơ quan chức năng, các cấp chính quyền khẩn trương vào cuộc giúp đỡ họ phần nào trong cuộc sống và tìm ra phương thuốc để chữa bệnh cho người dân”.

Một góc xã Nam Phong

Số người mang gen căn bệnh quái ác này đang có xu hướng tăng ở một số xã miền núi. Mắc phải căn bệnh này, người dân miền núi khó khăn dường như mường tượng được viễn cảnh xám xịt phía trước. Không có tiền bồi dưỡng sức khoẻ, tiền đi truyền máu, thải sắt, thậm chí là lộ phí đi ra thành phố khám lại bệnh khiến những người dân nghèo chỉ còn biết chờ đợi ngày tử thần gọi tên. Bản danh sách những đứa trẻ, những phận người xấu số mang phải căn bệnh quái ác lẳng lặng đi vào rừng ma đang dần nối dài...!

(Còn tiếp...)