Trong vòng xoáy bệnh tan máu bẩm sinh (Kỳ 1)

Lê Phương| 05/10/2014 06:54
Theo dõi Báo điện tử Công lý trên

Bệnh tan máu bẩm sinh là căn bệnh cực kỳ nguy hiểm đã khiến không ít đứa trẻ ở các huyện vùng cao Hoà Bình khi vừa sinh ra đã thiếu máu, còi cọc, bụng căng tròn, da xám vàng… để rồi chỉ mới dăm bảy tuổi đầu các em đã phải lẳng lặng "vào rừng ma".

Kỳ 1: Kiệt quệ, thấp thỏm trong vùng tâm bệnh

Vội vàng bế đứa con vừa tròn bốn tuổi đang nằm thở hổn hển trên sàn nhà, đôi vợ chồng trẻ nước mắt ngắn dài lên chiếc xe Dream phóng vù ra Bệnh viện đa khoa tỉnh Hoà Bình. Đứng ngồi không yên vì lo cho đứa cháu nội, bà Bùi Thị Đặng (xóm Chằng Ngoài, xã Đông Phong, Cao Phong, Hoà Bình) nghẹn lời: “Đúng lịch là phải đưa cháu đi truyền máu từ tuần trước nhưng không vay được mấy chục nghìn tiền đổ xăng nên phải rốn lại. Cháu mà có mệnh hề gì thì…”.

 

Trong vòng xoáy bệnh tan máu bẩm sinh (Kỳ 1)

Chị Bùi Thị L và đứa con trai đang mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

Đành nhìn con đau đớn vì… quá nghèo

Con đường từ TP Hoà Bình vào huyện Cao Phong (một trong những địa phương có người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh chiếm tỷ lệ cao ở tỉnh Hoà Bình) đường dốc cheo leo, đồi núi trập trùng. Gặp tôi, bà Nguyễn Thị Phúc, Giám đốc Trung tâm Dân số - Kế hoạch hóa gia đình huyện thở dài: “Có rất nhiều trường hợp cả hai vợ chồng đều mang gen bệnh trong đó có nhiều bà vợ đang mang thai, nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì chỉ có khoảng 25% khả năng sinh con ra không mang gen bệnh, cứ đà này thì bệnh lan truyền nhanh lắm”.

Theo bà Phúc, qua ba lần lấy mẫu máu xét nghiệm trong toàn huyện, phát hiện tới gần 400 trường hợp mang gen bệnh. Lật tìm trong đống hồ sơ ngồn ngộn, bà Phúc cho biết, chỉ tính riêng trong năm 2014, đợt 1 lấy mẫu máu 254 phụ nữ đang mang thai trên địa bàn huyện phát hiện tới 32 người mang gen bệnh, trong đợt 2 lấy mẫu máu 124 người phát hiện tới 22 người mang gen bệnh, chiếm tỷ lệ 17,7%.

“Đó là con số trên sổ sách, thực tế nhiều người dân, nhiều cặp vợ chồng dù đã vận động rất nhiều nhưng vì tâm lý e ngại, lo lắng nên không chịu đi lấy mẫu máu xét nghiệm. Bệnh xuất hiện hầu hết ở các xã, ít thì vài ba người, xã nhiều lên tới vài chục người”, bà Phúc cho hay.

Vượt qua nhiều con suối, những đoạn đường dốc dựng đứng, chúng tôi tìm đến nhà bà Bùi Thị Đặng ở thôn Chằng Ngoài, xã Đông Phong. Ngôi nhà cấp bốn đã cũ của bà Đặng nằm khuất dưới chân núi, xung quanh những vườn cam, đồng mía, cây rừng xanh mướt mắt, nếu không vào tận nhà thì ít ai biết được lẩn khuất trong vẻ đẹp thiên nhiên thơ mộng đó là sự cùng cực, kiệt quệ, đau đớn của những gia đình có người thân mang căn bệnh quái ác này.

Đứng thất thần trước hiên nhà đợi tin đứa cháu nội đang truyền máu ở bệnh viện tỉnh, bà Đặng lo lắng: “Bác sỹ bảo hàng tháng phải đi truyền máu mới kéo dài được sự sống cho cháu nhưng không vay được tiền đưa cháu đi viện nên sức khoẻ cháu kiệt quệ đến vậy, tất cả trâu bò, lúa ngô, vườn tược bán hết để chữa bệnh cho cháu mà chẳng thấm vào đâu”.

Bốn năm trước, con trai bà Đặng là anh Bùi Quốc H kết hôn với chị Bùi Thị L ở xã Thung Nai. Cuối năm 2010, chị L sinh hạ được đứa con trai đặt tên là Bùi Tấn Đạt. Niềm vui chưa được bao lâu thì gia đình phát hiện cháu Đạt có nhiều biểu hiện bất thường như bụng to, mũi tẹt, trán dô, da xám vàng. Ban đầu, cả nhà nháo nhác đưa cháu đến các thầy lang để khám, lấy thuốc về uống nhưng càng điều trị, bệnh của cháu càng nặng hơn.

“Có bệnh vái tứ phương nên nghe ai bảo đâu có thầy chúng tôi đưa cháu chạy ngay đến để khám bệnh. Các thầy lang bảo cháu bị bệnh sài nhưng càng uống thuốc bụng cháu càng to ra, hoảng quá vợ chồng tôi bàn với con bán hết trâu bò đưa cháu Đạt xuống Hà Nội khám mới biết cháu bị bệnh tan máu bẩm sinh”, bà Đặng ngậm ngùi.

Phải đợi đến khi sức khoẻ cháu Đạt đã ổn định trở lại, chúng tôi mới có cơ hội gặp cháu. Kéo áo đứa con mới 4 tuổi lên, chỉ vào vết mổ trên bụng cháu Đạt, chị L rơi nước mắt: “Tháng trước, do lá lách bị to ra, bụng cháu căng phồng, gia đình tôi phải đưa cháu đi mổ lách. Không kiếm đâu ra tiền đưa cháu đi mổ nên còn mỗi con trâu để kéo cày vợ chồng tôi cũng bán nốt”.

Bế đứa con thơ vào lòng, chị L nghẹn ngào: “Các bác sỹ bảo, bệnh này không chữa được, có tiền tỷ trong nhà để điều trị, truyền máu may ra cháu còn sống được 10 năm đến 20 năm mà nhà em thì nghèo quá, nhiều đêm nằm ôm con khóc mà không thể nào chợp mắt nổi. Đất vườn, trâu bò bán hết cả rồi, biết lấy gì để chạy chữa cho con!”.

Trong vòng xoáy bệnh tan máu bẩm sinh (Kỳ 1)

Cháu Đạt vừa mổ lá lách

Thấp thỏm chờ đợi!

Đứa con đầu không may mắn mang phải gen bệnh nên vợ chồng anh H chị L cũng đến bệnh viện để xét nghiệm máu và kết quả cả hai vợ chồng anh chị đều mang gen bệnh ở thể nhẹ. Suy nghĩ, đắn đo mãi, cuối cùng anh chị mới quyết định sinh thêm con. “Vợ chồng tôi đến với nhau bằng tình yêu, cũng không ai mong muốn cơ sự lại ra thế này, thôi thì mặc cho số phận vậy”, anh H chia sẻ.

Rít một hơi thuốc lào, nhíu đôi lông mày nhìn xa xăm, anh H tâm sự: "Trước ông chú ruột nhà tôi cũng có đứa con mang triệu chứng của căn bệnh này nhưng ngày ấy không ai biết đó là bệnh gì, gia đình chăm sóc nuôi nấng được gần 8 năm thì qua đời, may mắn là những đứa con sau đó của chú ấy ai cũng khoẻ mạnh. Vợ chồng tôi mang gen bệnh ở thể nhẹ nên cũng hy vọng trời phật phù hộ sinh đứa con sau sẽ không mang gen bệnh, nhà có mỗi tôi là con trai nên bố mẹ tôi cũng lo lắm".

Năm nay mới 24 tuổi nhưng chị L trông như ngoài tuổi 30, dáng người nhỏ thó, da nhăn nheo đen xạm, khuôn mặt hốc hác. Nhìn chị bế đứa con trai mới 4 tuổi mà tôi cảm nhận được đôi chân chị sắp ngã khuỵ xuống vì đói. Đặt tay lên cái bụng bầu đã gần 4 tháng, chị tâm sự: “Vợ chồng em cũng có nghe cán bộ dân số họ tuyên truyền về căn bệnh này, đây là bệnh di truyền nên cũng lo lắm”.

Trong vòng xoáy bệnh tan máu bẩm sinh (Kỳ 1)

Cuộc sống khó khăn, cùng cực của gia đình anh H chị L khi đứa con trai của họ mang bệnh hiểm nghèo

Cùng đi với tôi hôm đó có chị Bùi Thị Thu Hà, cán bộ dân số - kế hoạch hóa gia đình xã Đông Phong, cho biết, không chỉ vợ chồng anh H chị L mà nhiều cặp vợ chồng khác cùng có chung suy nghĩ gắng sinh thêm con để nuôi hy vọng. Cũng vì căn bệnh này mà nhiều cặp vợ chồng thấp thỏm lo âu con cái mình sẽ mang gen bệnh, nhiều người lo lắng nhưng không chịu đến trạm xá lấy mẫu máu xét nghiệm vì tâm lý còn e ngại, giấu bệnh.

“Căn bệnh này khiến nhiều gia đình kiệt quệ về kinh tế, trẻ em đi truyền máu không mất tiền nhưng khoản chi phí đi lại, chăm sóc mỗi lần ra bệnh viện cũng mất cả vài ba triệu. Chúng tôi đã báo cáo những trường hợp vợ chồng có gen bệnh đang mang thai để trung tâm có biện pháp tuyên truyền, hướng dẫn họ chăm sóc sức khoẻ và kiểm tra bào thai định kỳ”, chị Hà cho biết.

Tan máu bẩm sinh hay còn gọi theo tên y học là thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu. Hiện nay, tại Việt Nam có hơn 5 triệu người mang gen bệnh, 20.000 người cần điều trị, truyền máu định kỳ và mỗi năm có gần 2.000 trẻ sinh ra mắc căn bệnh hiểm nghèo này.

Tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền đơn gen phổ biến nhất trên thế giới, với những đột biến di truyền, cấu trúc các chuỗi globin của hồng cầu bị rối loạn, do đó sẽ sinh ra những hồng cầu không hiệu quả, không thực hiện được chức năng của các bộ phận trong cơ thể, hồng cầu dễ bị phá hủy và sinh ra tình trạng thiếu máu.

Bệnh tan máu bẩm sinh xảy ra ở cả hai giới, tỷ lệ mắc tương đương với nhau. Biểu hiện chính của bệnh là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Nếu thiếu máu nhiều, người bệnh phải được truyền máu định kỳ thường xuyên đầy đủ. Đối với trẻ em, nếu được truyền máu đầy đủ có thể phát triển bình thường đến khoảng 10 tuổi, sau 20 tuổi trẻ thường có biểu hiện của biến chứng nặng như: biến dạng xương, hộp sọ to, bướu đỉnh, hai gò má cao, mũi tẹt, lách to, gan to, sỏi mật...

 

                                                                                                                                                                                 (Còn tiếp...)

 

(0) Bình luận
Nổi bật
Đừng bỏ lỡ
Trong vòng xoáy bệnh tan máu bẩm sinh (Kỳ 1)