Nỗi đau của chàng trai mắc phải chứng bệnh cực hiếm trên thế giới

Giờ đây, Bảo và người thân chỉ biết trông chờ vào một “phép màu” nào đó xảy ra, mới có thể duy trì sự sống đang héo mòn này.

Chứng bênh lạ khoa học chưa thể lý giải

Chàng trai thiếu may mắn ấy có tên đầy đủ là Nguyễn Hoàng Gia Bảo (SN 1995). Gia Bảo sinh ra trong một gia đình nghèo khó, ngụ khu phố 2 (phường Linh Chiểu, quận Thủ Đức, TP.HCM), là con trai đầu lòng của anh Nguyễn Văn Tuấn Hà và chị Phạm Thị An. Hiện nay, bố mẹ em đã ly dị. Người trực tiếp chăm sóc, chữa trị thuốc thang cho em gần 19 năm nay là bà Trương Thị Lệ Hồng (SN 1959), em gái của bà nội Bảo.

Nguyễn Hoàng Gia Bảo và chứng bệnh quái ác

Hôm chúng tôi có mặt ở nhà Bảo, cũng là lúc em vừa trở về từ bệnh viện Pháp – Việt (TP.HCM). Thế nhưng, theo lời bà Sáu thì các chuyên gia người Pháp của bệnh viện chuẩn Quốc tế này vẫn chưa thể đưa ra câu trả lời cho chứng bệnh mà Gia Bảo mắc phải. Bà Sáu buồn bã cho biết: “Gia Bảo được đưa tới đây khám bởi nguồn tài trợ của một phụ nữ hảo tâm tên Điều ở quận 9 (TP.HCM). Tại bệnh viện này, một bác sĩ người Pháp nói ông cần thêm thời gian để tham khảo tài liệu, nghiên cứu mới đưa ra câu trả lời được. Nhiều khả năng các bác sĩ sẽ thực hiện phương pháp “đoạn chi” (cắt bỏ tứ chi) mới mong cơ thể Gia Bảo không tiếp tục rụng dần”.

Bà Sáu cho biết thêm, Gia Bảo sinh ra với một cơ thể hoàn toàn bình thường. Khi Gia Bảo lên 2 tuổi, chứng bệnh lạ xuất hiện và ám ảnh Gia Bảo tới tận bây giờ. Nhìn đứa cháu trai tội nghiệp, đang nhăn nhó bởi cơn ngứa hành hạ, cố khua khua 2 tay, 2 chân cụt ngủn, bà Sáu lạc giọng: “Ban đầu trên ngón tay Gia Bảo chỉ xuất hiện một vết đen nhỏ, sau đó vết xước mưng mủ, đóng vảy sừng. Sau đó, bố mẹ nó đưa đi khám, các bác sĩ bảo cháu bị nấm rồi cho thuốc uống. Vậy mà về nhà vết xước cứ lớn dần lên, thằng bé ngứa ngáy khóc suốt. Chỉ vài tháng sau, ngón tay cháu bị ăn mòn, vùng thịt hoại tử. Cứ thế, chúng tôi phải đau đớn nhìn từng ngón tay, ngón chân cháu rụng mất”.

Giờ đây, Gia Bảo hoàn toàn mất đi hai bàn tay, hai bàn chân không còn khả năng đi lại. Vùng hoại tử đang lan dần lên các bộ phận trên cơ thể. Người nhà em lo ngại nếu không sớm được chữa trị, cơ thể Gia Bảo rồi sẽ thối rữa hết. Gần 19 năm, em chỉ sống khép kín trong căn nhà chật hẹp cùng gia đình. Chính những vết thương mưng mủ, hoại tử hôi thối khiến em bị nhiều người xa lánh. Dường như ý thức được điều này nên khuôn mặt Gia Bảo lúc nào cũng trầm uất, ít nói, em cũng không cho bất cứ ai đụng tới người mình, ngoại trừ bà Sáu và các bác sĩ ở bệnh viện.

Hành trình đi tìm sự sống

Ngay từ những ngày đầu Gia Bảo phát bệnh, gia đình đã tìm mọi cách chữa trị. Cuộc đời người thanh niên này dường như được gắn liền với giường bệnh. Gia Bảo đã từng thử qua rất nhiều các phương pháp từ thuốc Đông, thuốc Nam, xuôi Cần Thơ rồi lại ngược ra Hà Nội… tìm thầy nhưng tất cả đều không đem lại hiệu quả. Sinh thời, bà nội Gia Bảo là người đứng ra gánh chịu mọi chi phí. Bởi, điều kiện kinh tế của bố mẹ em cũng hết sức khó khăn.

Bà Sáu tâm sự: “Sinh thời, bà nội thằng Gia Bảo từng nói “có bán hết nhà cửa đất đai cũng phải chữa bệnh cho cháu”, vậy mà đi đến đâu người ta cũng lắc đầu không biết. Sau ngày Gia Bảo phát bệnh, bao nhiêu tiền bạc bố mẹ nó kiếm được đều dồn hết cho con. Nhà nó vốn nghèo nên chẳng mấy chốc kinh tế kiệt quệ, vợ chồng buồn chán cãi vã nhau thường xuyên, rồi mang nhau ra tòa ly dị. Mấy năm sau đó, bà nội Bảo cũng mất”.

Hiện nay, nguồn tiền để lo thuốc men cho Bảo chủ yếu dựa vào đồng lương sửa chữa xe máy ít ỏi của cha em và sự tích góp của bà Sáu cùng mấy người con, cháu khác. Được biết, tháng 8/2013 vết thương của Gia Bảo gặp biến chứng. Phần còn lại của chân tay sưng phù lên, Gia Bảo ngứa ngáy không thể chịu được, chỉ biết ngồi gãi khiến máu chảy ra, vùng da đóng sừng, hôi thối kinh khủng.

Gia đình gom góp mãi mới được 2 triệu đồng đưa tới bệnh viện Da Liễu TP.HCM chữa trị. Các bác sĩ ở đây bảo chứng bệnh của em muốn chữa hết cũng phải mất cả trăm triệu đồng. Đợt đó, Gia Bảo phải nằm điều trị ở bệnh viện Da Liễu TP.HCM gần một năm trời tình hình mới thuyên giảm. Trở về nhà, Gia Bảo lại bị tụt hồng cầu, tiểu cầu, tưởng không thể qua khỏi nhưng chàng trai bé nhỏ này vẫn kiên cường vượt qua tất cả.

Nhìn Bảo nhăn nhó cố vượt qua những cơn ngứa, cơn đau hành hạ, lòng chúng tôi như quặn thắt. Gia Bảo dùng những cây tăm nhọn đâm sâu vào phần thịt hoại tử biến nó thành những ngón tay bất đắc dĩ. Bảo sử dụng rất thuần thục các động tác này. Trò chuyện với chúng tôi, Bảo chỉ ao ước mình có một đôi chân lành lặn để đi lại, một đôi tay có thể cầm nắm như bao người khác. Mỗi ngày, trên cơ thể Gia Bảo lại có một phần da thịt rụng xuống, thân hình vốn còi cọc của em lại quắc queo, đau đớn.